ppci

Сейчас одно из моих самых любимых состояний мира. И я бреду, не видя своих ног, тонущих в ярко желтой, а вот тут невыносимо красной, а еще там, впереди множественно пестрой ласково шуршащей массе. И мне хочется, чтобы путь этот не кончался.

Вот клен, он, кажется языком того самого пламени, которым горела несгорая Неопалимая Купина. Пусть это только его (конечно, точнее говоря - моя) мечта, но отдается он этому пламени полностью, до самого последнего укромного уголочка души (самого последнего кончика самого маленького потаенного листика). ( Read more... ) Я собрала еще несколько фотографй для вас, не пожалейте нескольких минут, чтобы посмотреть их.

О чем все это?
Лично для меня о самых разных ресурсах. Часть из них я бы, наверно, сама бы разыскала, потратив уйму времени. На некоторые, которые радуют меня сейчас очень, как фотографии сообщества z_e_r_k_a_l_a в моем журнале, я сама бы просто не стала искать, пожалела времени. А домашнее задание было хорошим поводом сделать это.
Но часть ресурсов невозможно так просто разыскать, они не существуют в готовом виде,
они возникают именно из совместной работы. И это было завораживающим опытом для меня.
Так что спасибо не только Максиму, но и всему первому потоку, в первую очередь Южной группе.
И еще одно важное для меня замечание. Когда Максим говорит, что он не продавливает своих политических взглядов, этому можно доверять - не продавливает.

( Максим, это Вам подарок. )

Поскольку те, у кого я в друзьях, все равно получат извещение о моем Дне рождении, то решила написать просьбу. Я, в порядке небольшого эксперимента, собираю числа (от 1 до 60) в подарок себе на День рождения. Пожалуйста, помогите мне с этим кто чем может, напишите число, которое первое придет в голову с пожеланием успехов.
Всего самого доброго.
Марина

Посмотрите, пожалуйста, это полезно знать.

Если не открывается, то есть здесь.

Прошедшей ночью скончался в возрасте 77 лет сенатор от штата Массачусетс, старейшина рода Кеннеди, Эдвард Кеннеди, младший из 9 детей в семье и единственный из сыновей, кому суждено было состариться. Он полтора года боролся с неизлечимой опухолью мозга, ровно на 2 недели пережил свою старшую сестру.
Хочу привести только одно его высказывание. Говорят, что трагедии, через которые прошла семья, на уровне шексптровских. Среди забот ветерана Сената (он представлял штат в Сенате c 62 года и был одним из ведущих сенаторов), среди бед, обрушившихся на семью, включая убийство его старших братьев (самый старший погиб на Мировой войне, одного - президента (Jon) и второго - генерального прокурора (Robert)), тяжелого развода, алкоголизма, публичных скандалов и др. была и болезнь его сына Тедди, у которого в 72 году обнаружили саркому Юинга. В то время все возможности лечения сводились лишь к хирургическому, но отец выбрал самое возможное агрессивное, в то время экспериментальное, лечение. (Тоже он сделал когда у его дочери нашли рак легких и повторил, когда у него самого нашли опухоль мозга.) Мальчик выжил в числе немногих, повезло. Эдвард Кеннеди вспоминал, что самое трудное, что ему пришлось сделать в жизни, это сказать сыну о том, что ему предстоит ампутация ноги.

Вот опять по телевизору объявление, типа того, которое несколько лет назад заставило меня задуматься о донорстве костного мозга.
Рассказывают о моем ровеснике, родители которого, евреи из Восточной Европы, совсем молодыми приехали, чудом избежав гибели в нацистском концлагере, где потеряли всех родных. Сейчас у этого человека лейкоз и нужна пересадка. Родных нет, просят представителей той же этнической группы прийти и проверится на гистосовместимость. А я опять работаю и не могу прийти. Так что, наверно, придется идти по плану № 2.

Кто может знать, как мигрировали наши гены, где найдется «родная душа». ( Read more... ) могут быть в нашей жизни связи более сильные, чем просто общие предки.
Эта история мне интересна еще как пример проявления мозаики жизни. Ведь редко удается проследить как происходящее с каждым из нас встраивается в жизнь других людей и обретает смысл, который не мог быть проявлен без этого.

Нам уже приходилось обсуждать очень сложные и не имеющие однозначного решения этические вопросы.
Вначале немного о термине. Почему биологическая этика? Биологическая в противопоставлении медицинской, чтобы подчеркнуть, что относится не только к медицинским проблемам, но, более широко, к проблемам связанным с жизнью.
Как отмечают авторы учебника по Биоэтики, развитие современной биоэтики является результатом рассмотрения на Нюрнбергском процессе античеловечных «медицинских» экспериментов, проводимых над заключенными концлагерей.
Я впервые встретилась с подобным вопросом еще в 80-ые годы, когда прочла статью, обсуждающую этическую допустимость ситуации, когда родители, имеющие ребенка, больного лейкозом, решаются родить еще одного в надежде, что он будет донором костного мозга для старшего.
Прошло много времени и сейчас мы знаем, что это происходит и, думаю, будет происходить еще не в одной семье.
Другой сложный вопрос, который недавно обсуждался - в какой степени система верований родителей может ограничить возможности врачей лечить ребенка, в какой степени государство имеет право вмешиваться, защищая права ребенка на лечение и жизнь?
А вот еще одна сфера и еще один недавний пример, вызвавший горячее обсуждение среди людей, занимающихся помощью умирающим.
Исходные статьи Time Magazine Dying Together By NANCY GIBBS Monday, Aug. 03, 2009 и British couple's decision to die together sets dangerous precedent: critics By Shannon Proudfoot, Canwest News ServiceJuly 15, 2009


Помните, как кончались сказки нашего детства: «Они жили долго и счастливо, и умерли в один день». Так бывает в жизни? До сих пор я знала один пример (видели бы Вы лицо врача в областной больнице Костромы, когда он это пересказывал) - умерла старушка, а на ее отпевании, прямо в церкви, от сердечного приступа скончался и ее муж.

И вот совсем новый случай, по-иному взволновавший многих людей. Одни считают, что это романтическая история большой любви, другие сомневаются, что их выбор может быть оправдан с этической и моральной точек зрения и опасаются того, что из-за подобных ситуаций возможность людей получить помощь будет еще более ограничена.
Пожилая супружеская пара из Англии, в сопровождении всех 4 своих детей, отправилась в последнее путешествие, на этот раз в Швейцарию, в центр, где проводятся специальные инъекции смертельной дозы лекарств - physician assistant suicide. В Швейцарии это совершенно легально.
Выдающийся британский дирижер Edward Downes (85 лет) и его жена - Joan (74 года) бывшая балерина прожили в счастливом браке 54 года. Joan умирала от онкологического заболевания, и ее ослепший и почти оглохший муж принял решение умереть с ней вместе, рука об руку, в окружении детей и внуков. И они выбрали для этого клинику швейцарской организации «Уважение» (Dignitas), не далеко от Цюриха.

Это не первый случай, когда британские граждане, на родине которых запрещена эвтаназия, едут в Швейцарию, чтобы получить такую помощь. Но после этого, особенно не однозначного случая, получившего большой резонанс, власти Швейцарии поставили вопрос об ужесточении условий для въезда людей, ищущих такого рода помощь.
Взволнованное обсуждение вышло далеко за рамки этой конкретной истории. Вопросы все те же - всегда ли решение об эвтаназии соответствует истинным интересам именно пациента. Например, Оригон - единственный штат в США, где разрешена самоубийство при поддержке врача (physician assistant suicide). Проведенное там в прошлом году исследование показало, что треть пациентов, сделали этот выбор потому, что не хотели обременять семью уходом.

Я думаю, смысл всех этих не прекращающихся обсуждений в том, чтобы никто не чувствовал, что подобные решения сами собой разумеющиеся, мы всегда должны понимать, что выбор между жизнью и смертью - один из важнейших в каждой судьбе и даже больше, чем только отдельно взятая человеческая судьба.

Недавно я была на совершенно особенном представлении. В Детском госпитале Бостона выступала студентка театрального факультета одного из бостонских университетов со своим выпускным моноспектаклем.
Она написала текст на основе своих детских воспоминаний и дневника своей мамы. 20 лет назад ее старшая сестра умирала от лейкоза, а она была донором костного мозга. Сюжет был выстроен вокруг содержимого старого сундука, давно забытого в пыльном углу чердака. Магнитофонная запись доносила до нас старые записи ее мамы, полные боли и надежды на помощь от малышки, доносила до нас популярные в то время мелодии, и она доставала то шарф, то старую куклу, то мамины нарядные туфли на высоченных шпильках и еще что-то, не помню. Доставала молча, как встречаясь со старыми, отверженными воспоминаниями, восстанавливала свою жизнь в дивном, пластичном танце. Она повзрослела очень быстро. Тогда сестра после пересадки костного мозга, казалось на какое-то время, справилась с болезнью, все было хорошо, «как в нормальной семье».
Но болезнь вернулась, и маленькая сестренка чувствовала себя виноватой в этом. Ведь это ее костный мозг не помог, не спас сестру.
И вот сейчас, столько лет спустя, она ищет себя, пытается через этот спектакль прожить детство, которое схлопнулось для нее тогда, преодолеть переживание своей вины за то, что не смогла спасти сестру.
И это такая важная проблема. Центры, занимающиеся пересадкой костного мозга, держат донорство анонимным, поскольку не всякая пересадка может быть успешной и смерть пациента после пересадки очень часто приводит к тому, что донор чувствует это как свою вину. Поэтому принятая практика - через год после пересадки, если донор и пациент хотят познакомиться, они могут начать переписываться, но через сотрудников Центра, не зная адресов друг друга, сохраняя некоторую степень анонимности. Только через срок, достаточный, чтобы считать, что заболевание позади, люди могут познакомиться друг с другом. Такая практика в США сложилась как ответ на проблемы, с которыми сталкивались многие. Особенно это сложно для родственников, ставших донорами.
Так и эта актриса. Много лет, тяжелый труд, представление своего спектакля многим людям, обсуждение этого опыта, поддержка других, переживших схожую беду, знающим это горе, помогает ей в этом глубоко внутреннем труде. Помогает и многим другим, кто не умеет выразить свои чувства, прожить свою собственную боль, родителям понять лучше то, что чувствуют здоровые дети в семье, лечащей тяжело больного ребенка.
Именно об этом говорили и доктора, и родители, которые сидели в том зале. Я не знаю, как другая аудитория воспринимает этот рассказ, но та, в которой сидела я, была погружена в процесс, развивавшийся на наших глазах, это был наш общий опыт, хотя, разумеется, для каждого он содержал свое уникальное значение.

Подумала, что тем, кто заглядывает в мой журнал это может быть интересно, хотя сама еще не знаю, как этот мой личный проект будет развиваться.
Мой проект задуман давно, пока я узнала следующее.

Ограничения донорства косного мозга менее жесткие, чем для донорства крови. Например, я не могу сдавать донорскую кровь и тромбомассу из-за того, что у меня нашди антитела к вирусу гепатита В. Но быть донором костного мозга я могу не смотря на это.
Потребность в донорском костном мозге большая, но не всякий потенциальный донор нужен.
При донорстве крови необходимо совпадение по группе крови и резус фактору, для костного мозга все гораздо сложнее. Поэтому первый этап - предварительное типирование. Если потенциальный донор нужен, то его приглашают на следующие этапы.
Предварительное типирование стоит $60. Можно пройти его бесплатно при нескольких условиях: сколько-то раз сдать кровь; сколько-то раз сдать тромбомассу; прийти на специальное мероприятие, проводимое Красным Крестом.

$60 - большие деньги для меня и я хотела бы пройти этот этап бесплатно, тем более, что нет никакой уверенности, что мой костный мозг будет кому-то нужен. Первые 2 пути не для меня по указанной выше причине. На специальные мероприятия пока не попадала. Но тут была на выставке по здравоохранению и попросила информацию на тему.

Так что решила, что, если ближайший месяц не найду подходящего мероприятия, пойду на свой День рождения и заплачу за это самое предварительное типирование (хотя жаба душит нашла бы лучшее применение этим деньгам).

Орлова, Бялик
Мы специально сформулировала название так обще и широко. Понятно, что в одной статье не возможно в полной мере обсудить этот сложнейший и многоплановый вопрос. Но именно так он ставится для многих из нас, кто вынужден соразмерять свою жизнь с болью, подстраивать свою жизнь под боль и учиться у боли лучше понимать себя, потребности и возможности своего тела.
Испытывали ли Вы боль хоть раз в жизни, хотели ли Вы полностью от нее избавится?

Международная ассоциация исследования боли дает следующее ее определение: “Боль -это неприятные ощущения и эмоции, связанные с действительным или возможным повреждением различных тканей человеческого организма”.

Существуют два вида боли: острая и хроническая.
( Read more... )

Бостонский праздник парусных судов со всего света. Для меня он начался с того, что увидела медленно приближающейся прекрасный парусник под (почти) алыми парусами.



( Read more... )
Есть что-то завораживающее в парусниках, в их красоте, особой связи с морем. Впрочем, просто, смотрите.



( осторожно - личное”" )

В продолжение нашего разговора о случаях отказа от лечения.
В мае в новостях обсуждалась интересная в этом контексте история. Это некий промежуточный срез на конец мая.

Речь о подростке, который проходил лечение именно в Миннеаполисе, где я была и обсуждала этот вопрос. Мне тогда сказали, что, как правило, если у ребенка, по мнению независимых экспертов, шанс на излечение выше 70%, то суд настаивает на продолжении лечения и при отказе родителей, ребенка по решению суда забирают и передают в фосторскую семью, котороя обязуется гарантировать лечение. Если шансов меньше 30%, судья, как правило, поддерживает решение семьи. В остальных случаях может быть по-разному. Чаще всего решения судьи передать ребенка на время лечения в фосторскую семью бывает достаточно, чтобы родители сами пошли на сотрудничество.
( Read more... )

Организацией похорон по закону является ответственностью Похоронных домов. Некоторые из них управляются семьями в 3-4 поколениях. Подготовка специалистов с области похоронного дела включает знания из области медицины, психологии, косметики. Естественно, они должны быть подготовлены и в юридической области, и в финансовой. Требуется и подготовка в области традиций разных религий. Хотя, часто похоронные дома специализируются на работе с определенными общинами, в первую очередь по религиозному принципу.
Средней американской семье похороны обходятся в 6-10 тысяч долларов. Всего несколько лет назад был принят закон, позволяющий покупать гроб у производителей, а не у похоронного дома, который является посредником, значительно увеличивающим цену покупки.
Похоронное дело - огромная индустрия в стране, через которую проходят очень большие деньги, а, следовательно, у нее есть свои влиятельные лоббисты.
( Read more... )
Тяжело борясь со своим онкологическим заболеванием, Диана Манахан попросила родных устроить ей домашние похороны, тогда ее семья не могла себе представить насколько это поможет всем в переживании горя.

«Есть нечто особенное в том чтобы самим сделать все необходимое для тела, сидеть семьей вокруг. Это дает тебе окончательно понять, что человека уже нет здесь», сказала Нанси, сестра Дианы. «Мы не могли себе представить насколько этот эмоциональный ритуал полон смысла пока не испытали это на себе»

Организация "Инициатива по улучшению паллиативной помощи" начала проект по созданию в Интернете “Пособия по Паллиативной Помощи Детям”. Пособие состоит из ряда алгоритмов диагностики и лечения основных синдромов, ассоциированных с паллиативной помощью, и более подробных материалов для чтения. Мы приглашаем всех познакомиться с черновым вариантом пособия.
Мы будем признательны за любые замечания, предложения интересных в этом контексте тем, которые не отражены в пособии, ссылки и/или оригинальные тексты, которые дополнят представленные материалы (которые можно посылать по адресу указанному на сайте). Дополнительно, просим проверить удобно ли сделаны тесты, удобно ли распечатать бланки.
Мы также планируем, по завершению работы, выпустить СД со всеми этими материалами для использования off-line. Поэтому предлагаем, кому интересно, прислать предварительную заявку. Мы пока не знаем, на каких условиях сможем распространять эти материалы, но будем держать всех заинтересованных в курсе продвижения работы. Работа над пособием продолжается и мы хотим сделать его как можно более полным и удобным в использовании.
В основу этого пособия положена книга Pediatric Pain and Symptom Management Algorithms for Palliative Care, используется с разрешения автора Linda Wrede-Seaman. Благодарим ее за это разрешение. Организация "Инициатива по улучшению паллиативной помощи" выражает благодарность переводчику Пособия – Пархоменко А.А., Бялику К.А за помощь в создании on-line версии Пособия, Орловой Т.В. за представленные материалы и помощь в сборе средств для оплаты перевода, a также фонду “Подари Жизнь” (Москва) за поддержку работы.

Вопрос - сколько времени можно провести у телевизора? А теперь – уточнение, а, если показывают подряд все предыдущие серии “Harry Potter”. Так я и просидела с 11 до 23 часов, благословляя рекламные паузы за возможность сделать хоть что-то. Одно утешение, как и при чтении книг, которое выключало на неделю, - полезно для моего английского. И это ведь подготовка к премьере в среду. Я не видела предыдущую серию в трехмерном исполнении, на этот раз пойдем в смотреть в 3D.
Пока смотрела, как и при чтении, думала, что это замечательная книга для работы с детьми с проблемами самого разного характера – сиротство, разумеется, жизнь с хроническим заболеванием и, разумеется, жизнь с утратой, можно говорить о насилии в семье, психотравме и разных страхах, а так же о многом хорошем. А сколько возможностей обсуждать с детьми, что они думают о смерти. Жду с нетерпением следующих выходных для “продолжения банкета”.

По инициативе Маи Сониной мы на сайте организации Инициатива по улучшению паллиативной помощи создали небольшую галерею работ Кристины Резник в память о ней. Мы будем пополнять ее по мере возможности.

Приглашаем всех, кто хотел бы создать для своих близких и любимых (детей/взрослых, родных /друзей) страничку памяти, присоединиться к нам. Пришлите нам информацию в соответствии с Правилами и мы разместим ее там. Кроме того, если Вы можете поделиться личной историей, которая может помочь другим, историей об уходе, о переживании утраты, пожалуйста, используйте наши Страницы Памяти для этого.