ppci

Так греет, что заметно больше за последние годы стало людей, многое делающих для помощи тяжело страдающим детям, их близким. Надежда движет многими. Надежда на то, что ребёнок будет излечен, что будет счастлив.
Надежда быть услышанной движет мною сейчас, когда я обращаюсь к Вам. Ведь это мы – те, кто может услышать беззвучный крик. Отчаянный вопль семей, которые чаще всего остаются наедине со своей бедой – тяжело неизлечимо больным ребёнком. Если нет надежды излечить ребёнка, значит ли это, что семья не нуждается в помощи, что ей невозможно помочь, что надежды нет вообще?
К сожалению, в России в настоящее время нет системы паллиативной помощи детям, которая ориентирована на больных, со значительно сниженным качеством жизни по совокупности медицинских, социальных и психологических факторов. При этом, одним из ведущих факторов является угроза жизни. Они во многих случаях остаются как бы невидимыми, а голос их неслышен. Близкие слишком заняты трудным уходом и вымотаны тяжелейшими переживаниями. Они практически не имеют возможности заниматься организационными вопросами.
Обращаюсь к Вам потому, что ко всем нам взывает их страдание как «глас вопиющего в пустыне» и только мы можем сделать его призыв услышанным.
”Не моя проблема”, вот что слышалаЛида Мониава почти ото всех, кто мог или должен был принять решение. Может быть, нам нужно собрать больше таких рассказов. Например, из времени, когда я работала в Институте Медицинской Генетики. Одна мама, проживавшая с двумя больными сыновьями в подмосковном Жуковском, писала о своей жизни приблизительно следующее: После того как в семье родился второй больной ребёнок, отец ушёл. Она осталась практически одна с сыновьями, здоровье которых постепенно, но неуклонно ухудшалось (такова особенность некоторых наследственных болезней обмена веществ). Со временем дети уже не могли спускаться по лестнице, и только, писала их мама, они иногда выходили на балкон и наблюдали за тем кусочком жизни, который был оттуда виден. Дети с их заболеванием живут не более 15-16 лет. Это всё, что у них было. А их маме предстояло после стольких лет тяжелейшего ухода, состояния хронической утраты, похоронив одного за другим своих сыновей, остаться одной.

А, может быть, рядом с Вами живёт семья, ухаживающая за ребёнком, умирающим от рака или погибающим от последствий тяжёлой травмы. Можно ли таким семьям помочь? Знаем ли мы о подобных семьях рядом с нами?
Мы знаем, что в большом числе мест такие семьи выпадают из поля зрения тех, кто мог бы оказать так необходимую им помощь. Можете ли Вы сказать про Ваш населённый пункт, есть ли:
1. дети с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями, нуждающиеся в лечении,
которое могло бы облегчить их состояние.
2. дети с различными заболеваниями, страдающие от сильных болей.
3. в Вашем регионе кабинеты противоболевой терапии, Хосписы, Онкологическое
отделение паллиативной помощи. Оказывают ли они помощь детям.
Есть ли у Вас предложения и замечания по организации помощи детям, страдающим от
угрожающих жизни заболеваний? Кто может взяться за эту работу в регионе, какого типа помощь необходима, чтобы такая поддержка могла быть обеспечена для тяжело страдающих детей и их близких?
Может быть, Вы заинтересуетесь и попробуете ответить на наш опросник.
Нужен информационный канал для привлечения внимания людей к проблеме. Кроме рассказа о такой работе, поиска людей в регионах, которые, при соответствующей поддержке, могли бы участвовать в оказании паллиативной помощи, важны контакты с местным бизнесом, которые так сложно организовать на дальнем расстоянии.
Паллиативная помощь складывается из решения проблем как социальных, так и медицинских, и духовных. Например, если у ребёнка сильные боли и другие медицинские проблемы, то на первый план выходит медицинская и патронажная помощь. В каждом случае программу помощи правильно выстраивать индивидуально, ведь в ней, как правило, нуждаются дети с редкими состояниями.

Что делает мама в маленьком городе, брошенная мужем с несколькими больными детьми? Часто педиатр не может помочь семье именно потому, что не готов к этому. Терапевту, медицинской сестре нужна помощь как профессиональная, так и психологическая. Дать ему знания и инструмент помощи – одна из задач системы паллиативной помощи. Семье может быть нужна материальная помощь или помощь с образованием и занятием других детей и т.д. Так что начинать надо с оценки состояния больного и его семьи, оценки конкретных потребностей и проблем, оценки доступной им помощи и других ресурсов и той помощи, которую необходимо организовать. Помощь в любом из направлений может улучшить качество жизни больного и семьи. Помощь после утраты включает преимущественно психологическую поддержку, хотя и здесь много нюансов, включая помощь в вопросах образования и юридическое консультирование. Выход в том, что бы использовать то, что реально организовать. Определить существующие на местах ресурсы и привлечь всё, что возможно, к помощи конкретной семье - одно из важнейших направлений работы. Но, пока не будет структуры, позволяющей объединить и скоординировать разноплановую работу, реально существующее положением не изменить. Пусть это будет даже только один человек, но само по себе спонтанно ничего не выстроится. Найти такого человека – это ключевая задача, но что бы его услышали, нужна сеть. Люди, которых объединяет общее понимание задачи и подготовка, которые могут помочь друг другу, подсказать, люди, которые знают, по какому телефону, например, можно найти врача в далёком городе, большой клинике, который готов проконсультировать лечащего врача и т.д. Если будут образовательные и методические материалы, опыт других городов, тому человеку в маленьком городке будет на что опереться. Поэтому кроме конкретного человека на месте полезна и межрегиональная ассоциация.
А вопрос с разрешением на использование наркотических обезболивающих должен решаться на уровне изменения федерального законодательства.

Можем ли мы начать с того, что волонтёры, т.е. каждый, кому не всё равно, что происходит с такими детьми и их близкими, познакомятся с тем, какие семьи с подобными детьми проживают рядом, с какими проблемами они сталкиваются в конкретном населённом пункте, в какой помощи нуждаются. И, с другой стороны – какого типа ресурсы уже существуют, но не используются ими? Какие ресурсы необходимо создавать в первую очередь?

Пожалуйста, кто готов обсуждать эти вопросы, – поделитесь своими соображениями, опытом.
С уважением, Марина